Форум в Плевен събра пациенти и специалисти в разговор за живота с лупус

До 60% от пациентите преживяват тревожност или депресия

С послание за повече разбиране, достъп до лечение и психична подкрепа премина форумът за пациенти с лупус „Шанс за живот с лупус“ на 23 май, организиран от Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ) в Плевен. Събитието събра пациенти, лекари и специалисти в пространство за открит разговор за живота с автоимунното заболяване, което често остава невидимо за околните, но променя изцяло ежедневието на хиляди хора. Системният лупус еритематозус е хронично автоимунно заболяване, при което имунната система атакува собственото тяло. Болестта може да засегне стави, кожа, бъбреци, сърце, нервна система и други органи. Смята се, че около 4000 души в България живеят с лупус, а близо 90% от пациентите са жени, най-често в активна възраст между 15 и 45 години.

Въпреки напредъка в медицината, пациентите продължават да се сблъскват със сериозни трудности. Данни от европейски проучвания показват, че едва 26,2% от българските пациенти определят достъпа си до лечение като адекватен, а над 74% съобщават за проблеми при получаването на предписаните медикаменти. Над 65% от пациентите в Европа споделят, че заболяването оказва негативно влияние върху професионалния и социалния им живот, а едва 7,9% не са имали рецидив през последните пет години.

В рамките на форума ревматологът д-р Тихомир Горчев представи съвременните възможности за лечение и контрол на заболяването, като постави акцент върху темите за бременността и лупуса – въпрос, който тревожи много млади жени с диагнозата. Пред пациентите той сподели и информация за партньорството между ВМА – Плевен и австрийски здравни специалисти, свързано с възможността български пациенти да бъдат включени в достъп до нова терапия за лупус. Става дума за медикамент, който се приема два пъти дневно и има потенциал да подпомогне по-добрия контрол на заболяването и качеството на живот на пациентите. „Лупусът вече не е заболяване, при което говорим само за оцеляване. Все повече говорим за контрол, качество на живот и възможност човек да живее активно“, подчерта д-р Горчев.

Анета Драганова от АПАЗ представи правата на пациентите и основните проблеми, с които хората с автоимунни заболявания се сблъскват в здравната система – забавена диагноза, административни бариери, ограничен достъп до специалисти и високо финансово натоварване.

Силен емоционален акцент в срещата беше лекцията на Александър Миланов от Центъра по клинична психология, психоонкология и психосоматика към Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда, посветена на психичните последствия от живота с лупус. В разговора бяха засегнати темите за тревожността, депресията, хроничната умора и усещането за самота, което често съпътства пациентите с хронични автоимунни заболявания. „Лупусът не засяга само тялото. Той променя начина, по който човек гледа на себе си, на бъдещето и на живота си. Много пациенти живеят с усещането, че тялото им ги предава. А когато болестта е невидима, идва и чувството, че си неразбран“, коментира Миланов. Той представи психоаналитичното разбиране за вината и автоагресията при автоимунните заболявания, за трудността човек да приеме ограниченията си и за опасната култура на постоянно „стискане на зъби“, която кара много пациенти да живеят отвъд възможностите на тялото си. Според различни международни изследвания между 30% и 60% от пациентите с лупус преживяват симптоми на тревожност или депресия в различни периоди от живота си. Хроничната болка, умората, страхът от рецидив и социалната изолация често оказват тежко влияние върху психичното здраве.

Форумът завърши с група за споделяне и дискусия, в която пациенти открито разказаха за живота с диагнозата, страха, самотата и надеждата. Събитието е част от инициативите на организацията, посветени на повишаването на информираността относно лупуса и нуждата от по-добра грижа, подкрепа и достъп до лечение за пациентите в България.

За повече информация:

Анета Драганова,

Асоциация на пациентите активни в здравеопазването,

тел. 0899 610 715