Започва кампания в подкрепа на хората с редки болести

Познати са над 6000вида различни редки заболявания. Всеки 20-и човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия.75% от пациентите с редки болести по светаса деца.

Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.

По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5 % от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест.Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95 % от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой

в битката за собствения си живот.

В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“.

Основната мисия на кампанията ще бъде:

• Да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.
• Повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести:
• нуждата от подобряване на диагностиката – редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало;
• необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите;

оптимизиране на достъпа до съвременно лечение – поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой

• одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система.

Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.

Информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести, е подкрепена от Българския лекарски съюз, Института по редки болести, Столичната община, Българската национална телевизия, Българското национално радио и България Мол.

Като част от кампанията бе заснет документален филм „Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022 г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в големите градове на страната. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.

Пресцентър община Плевен.