яНа
5
май 2019 г. отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония,
наричана още болестта на сините устни. В този ден, като част от кампанията „ДАРИ
Националният дворец на културата в София ще засвети в синьо за четвърта година, с което ще се покаже съпричастността към проблемите на пациентите с това коварно заболяване. В синьо ще бъдат осветени и сградите на общините в Пловдив, Бургас, Стара Загора, както и на Фестивалния комплекс във Варна, екомузея с аквариум в Русе и Параклис мавзолей „Св. Георги Победоносец“ в Плевен.
Целта на кампанията „ДАРИ ДЪХ” е да привлече вниманието върху проблемите на хората, живеещи със заболяването пулмонална хипертония („невидимата болест” или „болестта на сините устни”), като същевременно покаже съпричастност към тях и близките им. С тази диагноза се живее трудно, а въздействието ѝ върху качеството на живот е значително. Затова е наложително пациентите да бъдат добре информирани относно ефектите на заболяването, простиращи се отвъд клинично дефинираните симптоми и оказващи въздействие върху практическия, емоционалния и финансов аспект на живот.
„Невидимата болест те превръща в зависим от кислородния концентратор. Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение. Кислородната маска ти пречи, когато спиш, а изкачването на стъпала се оказва огромно изпитание. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпо струваща интравенозна терапия, която спада към т.н. състрадателно лечение, тъй като за тях все още няма лекарства, регистрирани у нас. Единственият шанс за пациентите в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация, която към момента не се извършва в България.” – споделя г-жа Наталия Маева, председател на сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония”.